“分享你的生命色彩”罕见病医患交流会暨山东罕见病综合服务行动启动仪式成功举办
浏览次数： 发布时间：2022-03-04 信息来源：admin
在2022年“国际罕见病日”到来之际，2月27日，由山东省医学会罕见疾病防治培训中心、山东第一医科大学附属省立医院、山东省罕见疾病防治协会、北京病痛挑战公益基金会联合主办的“分享你的生命色彩”罕见病医患交流会暨山东罕见病综合服务行动启动仪式在济南成功举办。中华社会救助基金会副秘书长崔晓英，中国红十字基金会医疗救助项目中心主任刘京京，山东省医学会秘书长张林，山东第一医科大学附属省立医院副院长王荣，山东省罕见疾病防治协会秘书长张更林，北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲，广州市美赞臣公益基金会理事长陈亮出席启动仪式。北京病痛挑战基金会创始人、副理事长王奕鸥为活动录制了视频致辞。山东第一医科大学附属省立医院医务部负责人王默主持会议。
张林指出，在当前全国上下深入推进“健康中国”战略的形势下，罕见病防治工作大有可为。与会各位专家、各公益组织的代表都是罕见疾病防治领域的中坚力量，要围绕提升罕见疾病诊疗能力、服务水平不懈努力，为促进我省乃至全国罕见疾病防治工作科学有序发展做出积极贡献，为广大罕见疾病患者谋求实实在在的福利。
王荣表示，由于我国人口基数较大，罕见疾病已成为影响我国人口质量健康发展的重要因素。2021年11月，山东省医学会罕见疾病防治培训中心揭牌成立，挂靠单位山东第一医科大学附属省立医院开展了很多工作，取得了一定的成绩。未来中心将更加聚焦患者服务，把中心临床、科研、培训的成果切切实实转化为患者用得上、体验好的服务。
王奕鸥介绍了北京病痛挑战基金会在探索搭建罕见病综合服务体系方面的经验与成果。
“2022山东罕见病综合服务行动”正式启动
启动仪式后的圆桌讨论与专题讲座环节，来自山东第一医科大学附属省立医院多个学科的专家及医保处、医务社会工作办公室等多个部室专家就罕见病诊疗案例、多学科诊疗合作新模式、罕见病保障政策观察和未来方向、医务社会工作介入罕见病服务路径分析等主题和内容进行了精彩的分享与讨论。活动同期举办罕见病病友经验分享会以及“助你精彩——罕见病多学科义诊”，通过医患交流、义诊形式为病友答疑解惑，共同助力罕见病病友的诊疗之路。
为进一步拓展和提升山东地区罕见疾病服务体系，发挥该体系在全国罕见病患者服务的标杆作用，山东省医学会罕见疾病防治培训中心、山东第一医科大学附属省立医院、山东省罕见疾病防治协会、北京病痛挑战公益基金会共同规划“2022山东省罕见病综合服务行动”，旨在巩固已有服务体系，拓展更丰富的服务内容，通过院内罕见病多学科门诊、特色爱心病房、罕见病群体医疗援助、罕见病教育和就业支持等具体服务行动，打造更专业的服务模式，让更多罕见病患者受益。
山东省医学会罕见疾病防治培训中心挂靠单位山东第一医科大学附属省立医院开展罕见疾病多学科义诊活动。山东省新时代文明实践农业科技志愿服务农村卫生健康专业工作队同期开展志愿服务活动。
“分享你的生命色彩”罕见病医患交流会暨山东罕见病综合服务行动启动仪式成功举办
在2022年“国际罕见病日”到来之际，2月27日，由山东省医学会罕见疾病防治培训中心、山东第一医科大学附属省立医院、山东省罕见疾病防治协会、北京病痛挑战公益基金会联合主办的“分享你的生命色彩”罕见病医患交流会暨山东罕见病综合服务行动启动仪式在济南成功举办。中华社会救助基金会副秘书长崔晓英，中国红十字基金会医疗救助项目中心主任刘京京，山东省医学会秘书长张林，山东第一医科大学附属省立医院副院长王荣，山东省罕见疾病防治协会秘书长张更林，北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲，广州市美赞臣公益基金会理事长陈亮出席启动仪式。北京病痛挑战基金会创始人、副理事长王奕鸥为活动录制了视频致辞。山东第一医科大学附属省立医院医务部负责人王默主持会议。
张林指出，在当前全国上下深入推进“健康中国”战略的形势下，罕见病防治工作大有可为。与会各位专家、各公益组织的代表都是罕见疾病防治领域的中坚力量，要围绕提升罕见疾病诊疗能力、服务水平不懈努力，为促进我省乃至全国罕见疾病防治工作科学有序发展做出积极贡献，为广大罕见疾病患者谋求实实在在的福利。
王荣表示，由于我国人口基数较大，罕见疾病已成为影响我国人口质量健康发展的重要因素。2021年11月，山东省医学会罕见疾病防治培训中心揭牌成立，挂靠单位山东第一医科大学附属省立医院开展了很多工作，取得了一定的成绩。未来中心将更加聚焦患者服务，把中心临床、科研、培训的成果切切实实转化为患者用得上、体验好的服务。
王奕鸥介绍了北京病痛挑战基金会在探索搭建罕见病综合服务体系方面的经验与成果。
“2022山东罕见病综合服务行动”正式启动
启动仪式后的圆桌讨论与专题讲座环节，来自山东第一医科大学附属省立医院多个学科的专家及医保处、医务社会工作办公室等多个部室专家就罕见病诊疗案例、多学科诊疗合作新模式、罕见病保障政策观察和未来方向、医务社会工作介入罕见病服务路径分析等主题和内容进行了精彩的分享与讨论。活动同期举办罕见病病友经验分享会以及“助你精彩——罕见病多学科义诊”，通过医患交流、义诊形式为病友答疑解惑，共同助力罕见病病友的诊疗之路。
为进一步拓展和提升山东地区罕见疾病服务体系，发挥该体系在全国罕见病患者服务的标杆作用，山东省医学会罕见疾病防治培训中心、山东第一医科大学附属省立医院、山东省罕见疾病防治协会、北京病痛挑战公益基金会共同规划“2022山东省罕见病综合服务行动”，旨在巩固已有服务体系，拓展更丰富的服务内容，通过院内罕见病多学科门诊、特色爱心病房、罕见病群体医疗援助、罕见病教育和就业支持等具体服务行动，打造更专业的服务模式，让更多罕见病患者受益。
山东省医学会罕见疾病防治培训中心挂靠单位山东第一医科大学附属省立医院开展罕见疾病多学科义诊活动。山东省新时代文明实践农业科技志愿服务农村卫生健康专业工作队同期开展志愿服务活动。
